La diagnosi in culla

neonati-invernoL’arrivo di un figlio rappresenta fin dai primi momenti della gravidanza un vero e proprio “oggetto d’amore”, con il quale madre e padre costruiscono un legame, sia fisico che mentale. Ogni coppia genitoriale, seppure con modalità differenti e in modo parzialmente inconscio, inizia a fantasticare sul “proprio bambino” investendolo di desideri e aspettative.

Nella maggior parte dei casi la gravidanza procede in maniera fisiologica, ma non è sempre così. A volte, le paure sulla salute del feto sono fondate e irrompono bruscamente nella realtà al momento della diagnosi.

La comunicazione ai genitori di un neonato della presenza di una disabilità o di una grave malattia è uno dei compiti più complessi e gravosi per il personale sanitario e uno dei momenti più dolorosi nella vita di una coppia di genitori.

È il momento in cui tutto crolla ma, paradossalmente, anche il momento in cui comincia la possibile, lenta, faticosa, dolorosa “ricostruzione”.

Stare accanto, condividere il dolore e la disperazione, dare le informazioni possibili, aiutare nella elaborazione di quanto è successo, è il compito dei servizi sanitari e di quelli sociali: servono tempo, spazi e una formazione adeguata.

Alcune malformazioni fetali possono essere correggibili chirurgicamente dopo la nascita, mentre negli altri casi gli esiti sono permanenti, perciò, per i genitori di questi bambini, l’evento critico della diagnosi ed, eventualmente della nascita, è reso ulteriormente complesso dalla futura presenza di un bambino con disabilità neurofisiologica che avrà una profonda influenza sui membri della famiglia e sulla loro vita.

Proprio per questo motivo è estremamente importante, in questo travagliato e dolorosissimo percorso, fornire ai genitori un appropriato supporto psicologico, che li aiuti ad affrontare e ridurre i vissuti negativi sperimentati: la depressione, la frustrazione, l’ansia, la vergogna e il senso di colpa.

Sarà necessario fin da subito che i programmi di intervento vengano pianificati non solo sul bambino, ma sulle esigenze della famiglia . E’ importante che il piano terapeutico cerchi fin dai primi passi il coinvolgimento attivo dei genitori come co-terapeuti, all’interno di programmi di parent training, generalizzando in questo modo i risultati ottenuti nel corso della riabilitazione.

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